lørdag 9. oktober 2010

Å leve med en kronisk sykdom

I går var jeg på sykehuset for å starte opp med nye medisiner. Humira, som jeg har gått på siden i våres har ikke hatt så god virkning som man hadde håpet, jeg er fortsatt sykemeldt, har en del vondt og er veldig sliten, fatigue som de lærde kaller det :P Nå skal jeg starte opp på noe som heter Simponi, det er i samme gaten som Humira og også er sprøyter man setter selv. Så jeg måtte inn på sykehuset og lære hvordan man gjør det, og sitte der en stund for å se om jeg fikk noen allergiske reaksjoner. Jeg håper virkelig disse fungerer. Jeg spurte legen min om hva de gjorde om ikke disse virket, og fikk til svar at da prøver vi nye. Men jeg lurte på hva som skjer om ingen av medisinene fungerer, om jeg kan risikere å ha det sånn som dette resten av livet, og det kunne visst hende.

En ting er vondtene. De kommer og går som de vil, og det kan til tider være så smertefullt at tårene spretter. Men de er konkrete, og de er lette å forklare for omverdenen. Det jeg syns er verst med dette er at jeg hele tiden er så sliten, uten å ha gjort noe. At alt koster. Jeg må velge om jeg skal vaske klær eller treffe venner, jobbe eller ta oppvasken, for jeg har ikke sjans til å klare mer enn en av tingene på en dag. Det er en ting å avlyse venneavtaler når man har så vondt at man ikke klarer å gå. Det er forståelig. Men å si at jeg er så sliten at jeg ikke orker, det syns jeg er mye mer vanskelig. Jeg føler meg lat, selv om jeg vet det er en grunn til at det er sånn. Heldigvis har jeg venner som holder ut, og støtter meg til tross for at jeg må avlyse avtale på avtale, og en jobb med kolleger som er veldig tålmodige.

Jeg leste en historie som blir kalt "The Spoon Theory" som beskriver dette å leve med en kronisk sykdom veldig godt. Jeg kopierer det ikke inn her, for da blir dette innlegget mye lenger enn det allerede er, men fortellingen kan leses her: www.butyoudontlooksick.com

2 kommentarer:

  1. må bare spørre jeg... Hvilken sykdom tar du humira for? Om du vil fortelle da. Kjenner mange som går på den for det samme som jeg har nemlig, så ble litt nysgjerrig. Jeg har crohns da.

    SvarSlett
  2. Jeg har ikke noe imot å fortelle jeg. Jeg tok det for bekhterevs, men det fungerte dessverre ikke veldig bra så nå har jeg byttet til noe som heter simponi som jeg tror virker bedre. Vet at mange av medisinene for bekhterevere også er for de med crohns. Har gått på salazopyrin før, og det er vel egentlig en medisin for crohns som de har funnet ut fungerer på bekhterevs og.

    SvarSlett